Descrizione e finalità del progetto

L’iniziativa nasce dalla necessità di garantire la comunicazione a persone residenti nella Regione Lazio, affette da gravi malattie neuromotorie degenerative o comunque invalidanti, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le Distrofie Muscolari Progressive, la Sclerosi Multipla (SM), l’Atrofia Muscolare Spinale o la Locked-in Sindrome, etc.) che, pur mantenendo inalterate le capacità cognitive, perdono progressivamente le capacità di comunicazione verbale, con compromissione della possibilità di relazione: in questi casi la comunicazione facilitata è uno degli elementi fondamentali per il mantenimento di rapporti interpersonali, a partire dalla necessità di esprimere i bisogni più elementari.

Il progetto offre pertanto alle persone con gravi patologie neuromotorie con difficoltà di comunicazione verbale la possibilità di avvalersi di ausili specifici, diversi e non riconducibili o assimilabili a quelli previsti dal vigente Nomenclatore Tariffario, che facilitano la comunicazione.

L’iniziativa si propone altresì di sviluppare una rete regionale in grado di fornire un supporto continuativo ai pazienti e ai loro familiari per ogni necessità correlata alla dotazione in comodato d’uso degli ausili stessi; grazie alla possibilità di riutilizzo degli ausili (riciclo), il progetto consente la mobilizzazione degli ausili acquisiti su tutto il territorio regionale per la massima efficienza del loro impiego: quando un paziente, per mutate condizioni cliniche, non è più in grado di utilizzare un ausilio consegnatogli in precedenza, grazie al progetto gliene viene consegnato uno idoneo alle sue capacità di uitlizzazione, e il medesimo ausilio viene ritirato e fornito ad altri pazienti che possono giovarsene (monitoraggio clinico, tracciabilità ausili, mappatura delle dotazioni assegnate, verifica dell’uso e della funzionalità degli ausili affidati in comodato d’uso, riciclo degli ausili).