Uno spartiacque sulle lesioni midollari

a cura di G.Giovinazzo - 5.4.2007

"Un'invasione pacifica". Così la ha definita Pietro Vittorio Barbieri, vice-presidente della Faip, che nella sua (e suo malgrado) ventennale frequentazione del Ministero della Salute non aveva mai visto tante persone in carrozzina che fluivano nella struttura di Lungotevere Ripa come ieri pomeriggio, in occasione della conferenza stampa promossa dalla Federazione Associazioni Italiane Para-tetraplegici.

"Un evento spartiacque per il futuro delle persone con lesione midollare". Questa invece il parere di militanti meno restii ad autocelebrazioni come Barbieri. E la prospettiva dopo questo incontro sembra lasciare ampi margini per ritenere che questa opinione sia corretta.

Le iniziative presentate nella Conferenza stampa, cioè l'istituzione del Forum sulle Lesioni Midollari e di una giornata dedicata a queste tematiche, che potrebbe già vedere la luce il 4 Aprile 2008 sono state il volano per una serie di riflessioni emerse e recepite dal ministro Livia Turco di estrema importanza.

Del resto - come ha commentato Stefano Inglese, consigliere e stretto collaboratore del Ministro - parliamo di un tema "delicato ed importante, ed i numeri lo dicono in maniera chiara". I problemi restano quelli annosi, come il fatto che "zone del Paese sono meno garantite dal punto di vista dei servizi", frase con la quale Inglese ha voluto ribadire l'anomalia del fatto che le Unità Spinali Unipolari siano tutte concentrare nel Centro-Nord.

Ma emergono nuove problematiche da aggredire, partendo proprio dai numeri: la maggior causa di lesioni midollari è causata da traumi seguiti ad incidenti stradali, e l'età media delle persone coinvolte riguarda spesso persone giovani e giovanissime, con una importante aspettativa di vita.
Come ha infatti ricordato il presidente Raffaele Goretti - fortunatamente - oggi non è del tutto impossibile morire di lesioni spinali, ma in generale si vive molto più a lungo e con una qualità di vita migliore di quello che accadeva anni fa. Gli obiettivi del Forum quindi si allargano di conseguenza necessariamente alla presa in carico complessiva delle persone con lesione midollare, ai percorsi assistenziali orientati al recupero dell'autonomia, alla messa in rete dei servizi sul territorio, ed alla ricerca validata, tutto finalizzato a garantire il diritto alla salute ed all'inclusione sociale per tutti, e su tutto il territorio nazionale.

"Solo con un alleanza forte - ha affermato Goretti - possiamo evidenziare questa necessità; e questa alleanza è forte per il fatto che siamo noi qui a rappresentarle, dando il nostro contributo responsabilmente, e grazie all'attenzione dimostrata dal Ministero, dei ricercatori, e del personale dirigenziale e sanitatrio". "Siamo certi - ha concluso - che l'impegno e l'alleanza possono ancora migliorare, e da oggi cominceremo a costruire i percorsi per far sì che Forum sorregga questa possibilità".

Affermazioni riprese dal ministro Livia Turco, che ha definito la decisione di costituire il Forum "uno degli eventi più importanti accaduti in questo luogo in questo periodo", rivolgendo ai membri della Faip "un saluto pieno di gratitudine", esprimendo il massimo apprezzamento per l'idea di lavorare assieme, mettendo in rete competenze ed esperienze così importanti. Col consueto pragmatismo il Ministro ha fissato le azioni più urgenti: il confronto con la Commissione Ricerca istituita dal Ministero, per sottoporre la questione dei finanziamenti ai progetti che riguardano le lesioni midollari, e la questione dell'implementazione delle Unità Spinali Unipolari.

La legge Finanziaria 2007 ha infatti vincolato proprio a questa specifica finalità 10.5 milioni di euro, ed il contributo della Faip è strettamente necessario e prezioso per definire la destinazione dei finanziamenti ad hoc. Questo sfuttando gli strumenti di validazione e monitoraggio propri della Federazione, che andranno sempre più incrementati. Un applauso ha raccolto la raccomandazione del ministro Turco rispetto all'istituzione della Giornata per le lesioni Midollari entro il prossimo anno: "Sull'impegno per la giornata nazionale voglio fare una raccomandazione: ma di Giornate ce ne sono tante, si rischia di essere insignificanti. Prepariamola bene". "Voglio pensare che questo non rimarrà un episodio isolato - ha concluso il Ministro - ma che utilizzerete questa sede, perchè avete intenzione di costruire un rapporto di lavoro con noi. Sappiateci a disposizione per quello che possiamo".

Per ulteriori approfondimenti è possibile visitare il sito www.faiponline.it