Garantire la comunicazione nelle persone affette da SLA

a cura di Virginia Pisani e Mauro Tavarnelli - 5.3.07

Il giorno 2 marzo 2007 presso la Sala Tevere della Regione Lazio si è svolto il convegno promosso dall'Assessorato alla Sanità, Area Soggetti Deboli ed Integrazione Socio-Sanitaria, nell'ambito dell'iniziativa di cui alla DGR 761/06 "Contributo in favore delle persone malate di sclerosi laterale amiotrofica" dal titolo "Garantire la comunicazione nelle persone affette da SLA".

Il convegno, diretto a sensibilizzare l'opinione pubblica sulle problematiche legate alla malattia si è rivolto principalmente ai responsabili delle Asl, dei distretti sanitari e degli altri soggetti interessati dislocati sul territorio regionale, per aiutarli ad acquisire una conoscenza più specifica della normativa che regolamenta il contributo di 300.000 euro destinato all'acquisto di ausili tecnologici atti a garantire la comunicazione nelle persone affette da SLA.

Tali dispositivi, comunque diversi e non riconducibili od assimilabili a quelli previsti dal vigente nomenclatore, verranno assegnati in comodato d'uso a persone residenti nella Regione Lazio, totalmente invalide e impossibilitate a comunicare con strumenti standard: si tratta, ad esempio, di sensori, sintesi vocale, pannelli di comunicazione, fino ad arrivare ai sistemi di puntamento con il movimento del capo e con la rilevazione del movimento oculare che consentono di eguagliare le funzioni del mouse ed utilizzare un computer senza l'utilizzo delle mani. Sono stati definite le specifiche tecniche di tali ausili, gli indirizzi per le procedure di acquisizione di ausili e le modalità di consegna, restituzione ed addestramento all'uso degli ausili.

Attraverso un percorso elaborato ad hoc e condotto congiuntamente dal Policlinico Gemelli", dal S.Filippo Neri e dal "Centro per l'Autonomia" sarà perciò possibile soddisfare in modo personalizzato i bisogni comunicativi delle persone con SLA. Ai lavori hanno partecipato l'assessore alla Sanità Augusto Battaglia e il dott. Silvio Natoli, Direttore regionale Tutela della Salute e Sistema Sanitario Regionale, contribuendo con interventi significativi allo svolgimento dell'evento. In particolare l'assessore Augusto Battaglia ha invitato gli organizzatori e le istituzioni coinvolte in questo seminario ad un prossimo confronto, per mettere allo studio le strategie più appropriate atte a garantire sul territorio una adeguata presa in carico delle persone con Sla.

Agli organizzatori dell'iniziativa - il Centro per l'Autonomia di Roma e l'Associazione "Viva la vita" - l'assessore ha riconosciuto un ruolo importante di stimolo per combattere quella che è viene chiamata "la logica dell'abbandono". "In una società in cui l'audience è la misura delle iniziative tutte le problematiche legate alle fasce deboli come le persone affette da malattie rare, in una logica di ricerca del consenso, rischiano di essere dimenticate". "Fa più consenso occuparsi dei grandi numeri" ha continuato l'assessore Battaglia: "quindi queste persone sono considerate fasce deboli perché non influiscono sull'opinione pubblica complessiva, ma la scelta politica della Regione, in un momento di riorganizzazione del sistema, è stata quella di dedicare invece vasta attenzione proprio ai "deboli".

Il convegno è continuato con le relazioni previste dal programma e si è concluso con la comunicazione della programmazione di 4 eventi formativi, che avranno luogo a partire da maggio, indirizzati a 120 professionisti sanitari scelti dai 55 distretti Sanitari presenti nella Regione Lazio, con l'obiettivo di fornire indicazioni esaustive sul corretto utilizzo di tali tecnologie, al fine di garantire un supporto più capillare possibile alle persone con SLA ed ai loro familiari.