Partita la campagna a favore dei malati di Sla

- 7.10.08

È partita da Roma, in occasione della Giornata Nazionale della Sla, il 18 settembre, la campagna di sensibilizzazione "Liberi di vivere - malati inguaribili, persone da curare" dedicata alle persone malate di sclerosi laterale amiotrofica, malattia degenerativa che porta alla paralisi dei muscoli volontari (5000 persone colpite in Italia).
L'iniziativa è stata presentata nella sala stampa della Camera dei Deputati - alla presenza delle due sottosegretarie alla Salute e alle Politiche Sociali Francesca Martini ed Eugenia Roccella - da Mario Melazzini, presidente dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla). Con lui il suo amico Ron, il cantante che si sta battendo per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie che portano alla disabilità. Ai deputati è stato inoltre distribuito il libro di Massimo Pandolfi dal cui titolo prende il nome la campagna, con 100 domande a Melazzini e l'appello dei malati di Sla.
La campagna prevede infatti anche una raccolta di firme, che saranno consegnate al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano all'inizio dell'anno prossimo. L'obiettivo è quello di raggiungere almeno le 30 mila firme per la "libertà di vivere", ovvero per sviluppare (sia dal punto di vista medico che sociale) la battaglia contro la Sla. La scadenza per la raccolta è il 31 dicembre 2008.
"Molto spesso noi siamo considerati solo quando ci sono casi eclatanti che riempiono le pagine dei quotidiani oppure quando si parla di noi come costi sociali - ha detto Mario Melazzini - La nostra è una battaglia per la vita. Da quando ho scoperto la mia malattia ho potuto verificare di persona che quasi sempre le condizioni di fragilità non sono conciliabili con la vita normale della società in cui viviamo".
Si può firmare l'appello al Presidente Napolitano anche sul sito www.liberidivivere.it.

Infine, dall'Hospice Sacro Cuore di Roma è stato annunciato il recente avvio di un programma sperimentale di assistenza domiciliare rivolto ad alcune persone affette da Sla.
Si tratta di un progetto senza oneri per il Sistema Sanitario Regionale, che avrà la durata di due anni e assisterà fino a un massimo di nove pazienti ai diversi livelli di stadiazione. In particolare, l'assistenza verrà prestata secondo protocolli che prevedono la presa in carico attraverso prestazioni mediche specialistiche, infermieristiche, riabilitative e di assistenza sociosanitaria.
Si agirà in sostanza presso il domicilio dei pazienti, mediante accessi periodici degli operatori e per eventuali specifici casi di necessità terapeutiche, con la possibilità anche del regime residenziale presso l'Hospice Sacro Cuore.
“Tre posti letto - conferma infatti la direzione sanitaria della struttura - sono stati oggetto di riassetto con il parere favorevole della Asl Roma D e già autorizzati per le cure palliative e per la terapia del dolore, oltre che per ricoveri semiresidenziali in stanze singole completamente equipaggiate. Le prestazioni saranno integrative di quelle eventualmente già svolte dai servizi territoriali dell'Asl, essendo commisurate alle risorse che per l'iniziativa sono state rese disponibili dalla Fondazione Roma, in riferimento al primo biennio di sperimentazione”.

Info: Aisla, via Clefi 9, 20146 Milano, tel. 02 43986673, fax 02 48006252, www.aisla.it, segreteria@aisla.it.

Fonte: Aisla, Superando.it