a cura di F.Gabriele - 3.4.2007
"Subito dieci milioni di euro per acquistare comunicatori per i malati di sclerosi laterale amiotrofica (Sla)". Lo ha annunciato lo scorso 29 marzo il ministro della Salute Livia Turco, nel corso del convegno internazionale "Testamento biologico: le dichiarazioni anticipate di volontà sui trattamenti sanitari" tenutosi al Senato a Roma.
"L'intenzione - spiega un comunicato stampa del Ministero - è quella di avviare un'iniziativa straordinaria per garantire la presa in carico domiciliare, comprensiva della messa a disposizione di dispositivi per la comunicazione, a favore dei malati di Sla o di altre patologie invalidanti che provocano la perdita della parola e quindi della possibilità di comunicare con il mondo esterno".
Il ministero della Salute spiega infatti che "attualmente tali dispositivi non sono forniti in maniera omogenea da tutte le Regioni, anche in attesa della prossima revisione del Nomenclatore Tariffario degli ausili, che prevederà un loro più dettagliato inserimento tra le protesi erogate gratuitamente dal Ssn".
Per raggiungere questo risultato, si sta "predisponendo il testo di un progetto in materia, cui destinare attorno ai 10 milioni di euro del Fondo sanitario nazionale, destinati a specifici obiettivi sanitari. Saranno poi le Regioni ad attuare i progetti specifici e a mettere a disposizione le apparecchiature".
I "Sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa" (questo il nome tecnico degli apparecchi) sono utilizzati per consentire di comunicare nelle fasi più avanzate della malattia quando restano solamente i movimenti degli occhi a collegare il paziente con il mondo circostante. A tale scopo sono nati i dispositivi a controllo oculare che grazie ad una telecamera connessa ad un computer e ad un software, consentono di scrivere, navigare in Internet, usare l' e-mail, comandare luci ed apparecchi domestici, ed altro ancora.
Durante il convegno, al termine dell'indirizzo di saluto rivolto dal ministro Turco, ha preso la parola Mario Melazzini, presidente dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che ha affrontato proprio il tema della "Presa in carico globale: strumento reale per un concreto accompagnamento della persona fragile".