A settembre 10 comunicatori per la Sla

- 20.8.2007

Il 1° agosto la Conferenza Stato-Regioni ha ratificato in via definitiva il provvedimento con il quale il Ministro della Salute ha destinato 10 milioni di euro, ripartiti tra le singole Regioni, per l'acquisto di comunicatori vocali (sistemi di comunicazione aumentativa alternativa) per pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica o da altre gravi patologie croniche ad andamento degenerativo che comportino la perdita della parola lasciando intatte le capacità cognitive.

Nella fasi più avanzate della malattia, quando restano solamente i movimenti oculari a collegare i pazienti con il mondo circostante, la tecnologia può fare molto per consentire a questi stessi pazienti di rimanere collegati con l'ambiente circostante. I dispositivi a controllo oculare garantiscono tutto ciò grazie ad una telecamera connessa ad un computer e ad un software, consentono di scrivere, navigare in Internet, leggere scrivere e spedire e-mail, comandare luci ed apparecchi domestici, e molto altro ancora.

Una battaglia di civiltà, a sostegno della qualità della vita in tutte le fasi della malattia, che raccoglie, peraltro, una domanda pressante proveniente dalle associazioni di tutela più impegnate sul campo, come l'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e l'Associazione Luca Coscioni. "Si tratta di due importantissimi provvedimenti, a loro modo storici, frutto della collaborazione con il Ministero della Salute con il quale stiamo lavorando in stretta sinergia per garantire il miglior livello di assistenza e qualità della vita possibili ai malati di Sla italiani e ai loro famigliari - commenta il presidente nazionale di Aisla Onlus, Mario Melazzini - Ringrazio il ministro per la Salute, on. Livia Turco, ed il suo consigliere personale, dott. Stefano Inglese, per tutto il lavoro svolto per arrivare a questi primi importanti risultati mantenendo fede al loro impegno in favore dei malati italiani di Sla. Tali provvedimenti legislativi ci consentono di proseguire il percorso ancora da compiere negli ambiti già individuati con rinnovate energie".

In merito alle critiche rilasciate dall'Associazione Coscioni sull'impiego del fondo nella nostra regione per la fornitura degli ausili, la Regione Lazio precisa che negli ultimi mesi ha insediato un Gruppo Tecnico che ha predisposto una serie di misure atte a garantire al meglio la tutela della salute delle persone affette da Sla.

Il Gruppo, composto da rappresentanti di istituzioni sanitarie pubbliche e rappresentanti delle associazioni dei malati con compiti consultivi, propositivi e di monitoraggio, ha espresso parere proprio in relazione all'art. 146 della Legge Regionale 28 aprile 2006 sul "Contributo in favore delle persone malate di sclerosi laterale amiotrofica". Tale parere ha portato alla definizione dei criteri e delle modalità per l'erogazione del contributo in questione, ammontante a 300.000 euro.

Sono state inoltre già disposte le valutazioni dei pazienti interessati e sono state costruite le procedure finalizzate alle modalità di acquisto e consegna degli ausili tra le strutture del Centro di riferimento del Policlinico Gemelli, il presidio di rete dell'Azienda Ospedaliera San Filippo Neri ed il Centro per l'Autonomia.

Dallo scorso maggio sono stati altresì svolti, a cura del CpA, 4 moduli per la formazione di operatori delle Aziende Sanitarie, al fine di fornire indicazioni esaustive sul corretto utilizzo degli ausili tecnologici oggetto del contributo regionale, e quindi garantire un mirato supporto alle persone con Sla ed ai loro familiari. È stata dunque avviata una procedura che per il prossimo mese di settembre consentirà di fornire comunicatori simbolici ai primi 10 richiedenti.

Fonti: Ministero della Salute, Aisla, Ass. Sanità Regione Lazio