SLA: prospettive nella comunicazione

a cura di Virginia Pisani - 12.3.07

Il mantenimento della comunicazione nelle persone con sclerosi laterale amiotrofica (Sla) è stato oggetto del convegno-dibattito svoltosi lo scorso 2 marzo presso la sede della Regione Lazio, organizzato dal Centro Studi del Centro per l'Autonomia e intitolato "Garantire la comunicazione nelle persone affette da Sla".

Il convegno era finalizzato alla presentazione di un'importante iniziativa dell'Assessorato alla Sanità che, attraverso la DGR 761/06, ha stabilito criteri e modalità per l'erogazione di un contributo economico pari a € 300.000,00 per l'acquisto di ausili per la comunicazione, sancito dalla Legge Regionale 28 aprile 2006, n. 4.
Tali dispositivi, comunque diversi e non riconducibili od assimilabili a quelli previsti dal vigente nomenclatore, verranno assegnati in comodato d'uso a persone residenti nella Regione Lazio, totalmente invalide e impossibilitate a comunicare con strumenti standard: si tratta, ad esempio, di sensori, sintesi vocali, pannelli di comunicazione, fino ad arrivare ai sistemi di puntamento con il movimento del capo e con la rilevazione del movimento oculare che consentono di eguagliare le funzioni del mouse ed utilizzare un computer senza l'utilizzo delle mani.

Attraverso un percorso elaborato ad hoc e condotto congiuntamente dal Policlinico " A. Gemelli", dal "S. Filippo Neri" e dal "Centro Per l'Autonomia" sarà perciò possibile soddisfare in modo personalizzato i bisogni comunicativi delle persone con SLA.
A testimoniare l'importanza di questa iniziativa sono intervenuti ai lavori l'Assessore alla Sanità Augusto Battaglia e il Dott. Silvio Natoli, Direttore regionale Tutela della Salute e Sistema Sanitario Regionale, contribuendo con interventi significativi.

In particolare l'assessore Augusto Battaglia ha invitato gli organizzatori e le istituzioni coinvolte in questo seminario ad un prossimo confronto, per mettere allo studio le strategie più appropriate atte a garantire sul territorio una adeguata presa in carico delle persone con Sla. Agli organizzatori dell'iniziativa - il Centro per l'Autonomia di Roma (Cpa) e l'Associazione "Viva la vita" - l'assessore ha riconosciuto un ruolo importante di stimolo per combattere quella che è viene chiamata "la logica dell'abbandono".

"In una società in cui l'audience è la misura delle iniziative tutte le problematiche legate alle fasce deboli come le persone affette da malattie rare, in una logica di ricerca del consenso, rischiano di essere dimenticate". "Fa più consenso occuparsi dei grandi numeri" ha continuato l'assessore Battaglia: "quindi queste persone sono considerate fasce deboli perché non influiscono sull'opinione pubblica complessiva, ma la scelta politica della Regione, in un momento di riorganizzazione del sistema, è stata quella di dedicare invece vasta attenzione proprio ai "deboli".

La giornata è proseguita con le relazioni tecniche di Giuseppina Castellano e Federico Occhionero, rispettivamente Terapista Occupazionale responsabile del servizio ausili tecnologici e per la comunicazione ed esperto in ausili tecnologici del Cpa.
Il convegno si è concluso con la relazione di Mauro Tavarnelli, consulente del Cpa, che è entrato nel vivo del processo applicativo della norma, illustrando in maniera dettagliata tutti i passaggi che hanno portato alla definizione di un percorso "protetto" che consentirà di soddisfare puntualmente i bisogni comunicativi delle persone con SLA residenti sul territorio regionale e introducendo ai prossimi eventi formativi che saranno organizzati dal Centro per l'Autonomia.

L'intervento territoriale per il mantenimento della comunicazione sarà infatti il tema centrale dell'appuntamento fissato per la metà di maggio e che si protrarrà fino a metà giugno, dove saranno coinvolti 120 professionisti sanitari scelti dai 55 distretti Asl presenti nella Regione Lazio, con l'obiettivo di fornire indicazioni esaustive sul corretto utilizzo di tali tecnologie, al fine di garantire un supporto più capillare possibile alle persone con SLA ed ai loro familiari.