Gli ausili per la comunicazione dei malati di sla

a cura di Federico Gabriele - 24.1.08

Come i nostri lettori già sanno (leggi), il CpA partecipa al progetto della Regione Lazio per l'erogazione di ausili per la comunicazione a persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Sul primo numero di "Soglia:" - edita on line dall'associazione "Viva la vita", anch'essa partner dell'iniziativa - è stato pubblicato un articolo che, oltre a riassumere la procedura del servizio, fornisce un primo piccolo resoconto degli ausili erogati. Il tutto è abbastanza sommario, e il CpA viene citato senza neanche spiegare cosa sia, ma le informazioni sono comunque interessanti e quindi (con qualche correzione e aggiornamento) ve lo riproponiamo.
Le ultime righe sono invece dedicate al fondo del ministro della Salute di cui abbiamo già scritto l'estate scorsa (leggi).

Il 31 ottobre 2006 la Regione Lazio, grazie al supporto tecnico del Gruppo Regionale per la SLA, ha emanato la DGR 761/06 "Contributo in favore delle persone malate di SLA" e la successiva determina 4202/06 "Legge Regionale 28 aprile 2006, n. 4, art. 146: Contributo in favore delle persone malate di SLA. Modalità e criteri. Impegno della somma di € 300.000". Tale contributo è destinato all'acquisto di ausili tecnologici non previsti dal Nomenclatore atti a favorire la comunicazione nei malati di SLA.

Nonostante sia stato messo a punto nel novembre del 2006, il meccanismo di erogazione si è potuto avviare soltanto nel luglio 2007. La procedura erogativa è la seguente:
1. La richiesta di intervento per l'individuazione e la conseguente assegnazione di ausili per la comunicazione (inviata da Medico di base o Asl o Specialista o Associazione, etc.) arriva al Policlinico Gemelli (centro di riferimento SLA - Ente prescrittore).
2. L'Ente prescrittore attiva il Centro per l'Autonomia (centro di supporto) per l'identificazione dell'ausilio necessario all'assistito. Gli specialisti del CpA effettuano la consulenza e redigono una relazione tecnica in cui sono riportati gli ausili necessari per comunicare.
3. Il Centro per l'Autonomia (centro di supporto) invia le relazioni al Policlinico Gemelli (Ente prescrittore).
4. L'Ente prescrittore redige le prescrizioni e le trasmette all'Ospedale S.Filippo Neri (Ente erogatore) se l'ausilio non è previsto dal Nomenclatore, altrimenti alla Asl di competenza (Ente erogatore).
5. L'Ente erogatore acquista l'ausilio prescritto - se non ne dispone - e lo invia al domicilio dell'assistito, altrimenti lo recupera dal proprio magazzino, di cui si deve dotare per lo stoccaggio degli ausili.
5'. Simultaneamente alla consegna a domicilio viene attivata la procedura di training e monitoraggio da parte del Centro per l'Autonomia (centro di supporto).

Dal 1 luglio 2007 all'8 gennaio 2008, l'attività di prescrizione degli ausili (previsti e non previsti dal Nomenclatore) è riassunta nelle tabelle seguenti:

Utenti con Prescrizione ausili 40
Utenti con Nessun ausilio 2
Totale Utenti 42

CATEGORIA AUSILIO N (77)
Dispositivo pc a puntamento oculare 11
Tablet + software di com. 2
Notebook + software com. 3
Comunicatore alfabetico elettronico 10
Emulatore mouse a capo 4
Joystick 1
Etran 22
Campanello di chiamata 24
Sensore a pressione 30
Supporti per comunicatori (41) *
Stativo 10*
Borsa 12*
Leggio 3*
Sintesi vocale 12*
Modem 1*
Adattatore USB - wifi 3*
*al 20-11-07

Il primo comunicatore è stato consegnato il 14 novembre 2007. I tempi di erogazione degli ausili sono purtroppo lunghi principalmente perché il percorso è ancora in fase di rodaggio e coinvolge molti attori.
Le consulenze dei tecnici del Centro per l'Autonomia avvengono presso i locali del Centro stesso. Se l'assistito è inamovibile e se, nel contempo, è all'interno del GRA, le visite possono essere effettuate a domicilio o presso la struttura di ricovero. In caso di difficoltà ad organizzare il trasporto, si può contattare la segreteria dell'associazione Viva la vita.

Un fondo di 10 milioni di euro, stanziato dal Ministero della Salute per i comunicatori ad alto contenuto tecnologico per malati di SLA, è stato approvato il 1° agosto 2007 dalla Conferenza Stato Regioni: al Lazio spettano 902.915 euro, ma tali fondi sono vincolati alla presentazione di progetti. La Regione Lazio sta predisponendo le indicazioni necessarie per accogliere le direttive ministeriali.