La forza della Comunicazione Aumentativa Alternativa

di Alice Bergonzoli (t.o. del Centro per l’Autonomia di Roma) - 28.7.09

Dal 21 al 23 maggio di quest’anno, a Torino, si è tenuta la 3° Conferenza Italiana sulla Comunicazione Aumentativa e Alternativa. Il primo giorno è stato dedicato ai workshop, nei successivi, invece, sono state presentate varie esperienze attraverso le quali venivano mostrati esempi pratici di come viene applicata la C.A.A., in ambiti differenti sia per quanto riguarda le patologie sia l’età di riferimento.
La seconda parte è stata un susseguirsi di interventi, di esempi lampanti di quanto sia potente la comunicazione e di come, laddove si riesca a trovare personale che si dedica alla CAA con passione ed esperienza, si riesce a cambiare la vita di chi utilizza la comunicazione aumentativa alternativa. Ci sono stati esempi che hanno portato all’attenzione di tutti l’esistenza di esperienze positive nel nostro paese, luoghi dove è possibile intraprendere un lavoro serio, portato avanti con criterio, con passione e che, solo in questa maniera, si possono raggiungere risultati che, potrebbero quasi apparire impensabili. Il Centro per l’Autonomia di Roma è una di queste realtà, un luogo dove si riesce a fare lavoro di equipe, dove esiste lo scambio e il libero confronto tra figure professionali differenti e dove ognuno, con le sue specificità, porta nuova linfa vitale a tutto il Centro, dando nuovi stimoli a tutti gli altri.

Tornando a quello che è stato il convegno, le due giornate alle quali ho avuto la possibilità di partecipare sono state un continuo stimolo, come se avessi visto scorrere davanti a me tutti i possibili obiettivi, le opportunità che, potenzialmente, un serio progetto di C.A.A. può aprire nella relazione con l’altro, nell’affrontare la disabilità comunicativa per dare, non solo, voce a chi non ne ha, ma dignità ad una vita che rischia di non averne, che rischia di essere calpestata, sottostimata solo perché non può verbalizzare ciò che, invece, è ben chiaro nella sua testa.
Sul palco si sono avvicendati professionisti che utilizzano la C.A.A. e che lavorano all’interno di strutture di varia natura, come centri di riabilitazione, residenziali, il Centro per l’Autonomia, scuole per l’infanzia, ecc, ma anche familiari e utilizzatori della C.A.A.; questo ha dato la possibilità a tutti noi presenti, non solo di avere una visione globale sulla “teoria” ma, soprattutto, dell’enorme portata che tutto ciò ha sulla vita delle persone, dei cambiamenti che sono conseguiti all’utilizzo della C.A.A. nella visione di se stessi, nei rapporti familiari e, successivamente, in quelli con tutto il tessuto sociale in cui si è immersi.
Alcune esperienze sono state letteralmente illuminanti, e ci hanno dato nuovi spunti su cui lavorare, nuove idee da portare con noi e sviluppare nell’impegno quotidiano del CpA.
Ascoltare vere storie di vita di una persona, di un familiare, di un amico caro, dà l’opportunità di proiettarci immediatamente nella fase successiva al training, fatto per insegnare a utilizzare questa o quella modalità di comunicazione, ci apre gli occhi sull’importanza di rendere le persone autonome nella gestione dello strumento, di qualsiasi natura sia, in modo da lasciare che siano loro i protagonisti della loro vita e che, al più presto possibile, siano indipendenti da noi professionisti.
Quest’ultimo punto non è poi così scontato come appare, perché rendere un individuo in grado di gestire il suo personale strumento e gli imprevisti che possono accadere, è un lavoro molto impegnativo che, però, non sempre viene intrapreso; questo lavoro implica la continua dipendenza degli utilizzatori da qualcuno che li aiuti, che faccia per loro. L’autonomia delle persone, invece, dovrebbe essere perseguita sempre, ciò vuol anche dire, quindi, che le persone debbono essere messe in condizioni di avere tutte le risorse a disposizione, sia personali che esterne, per poter decidere da soli cosa fare e come risolvere il problema che si è presentato.

Nel corso della prima giornata, inoltre, c’è stato un momento dedicato ai poster, nel quale chi ne aveva fatto richiesta poteva esporre i propri lavori, così da poter dare spazio e voce anche a chi non ha avuto la possibilità di prendere la parola sul palco. Il Centro per l’Autonomia ha portato un lavoro basato sull’esperienza di tre utenti che sono stati, e lo sono tutt’ora, in carico presso il Centro, delle loro esperienze, anche passate, con la C.A.A. e degli obiettivi che solo ora, con percorso mirato e serio, sono stati raggiunti.
È stata allestita, inoltre, un’aula multimediale all’interno della quale venivano riprodotti i video riguardanti esperienze di C.A.A.. Il Centro per l’Autonomia ha portato un video di 25 minuti, quasi un documentario, che si basava sul lavoro intrapreso con due utenti, molto diversi tra loro ma che, in entrambi i casi, ha portato a risultati ottimi.

Il convegno, però, non è stato solo studio e lavoro, la sera del 22 c’è stata una splendida cena che ha dato modo a tutti di allacciare rapporti umani e di confrontarsi in maniera più informale, liberi da schemi di lavoro, e felici di condividere un’esperienza molto forte, di riflettere sulla portata di tutto ciò ma, soprattutto, ridere, divertirsi e, in molti casi, ballare fino a tardi!
Il convegno di Torino, per quanto riguarda la mia specifica esperienza mi ha arricchito, mi ha dato spunti su cui riflettere, nuove domande da pormi sia mentre intraprendo un percorso di C.A.A. ma, soprattutto, prima ancora di iniziare, nuovi obiettivi da perseguire e, soprattutto, la consapevolezza che tutto ciò non sono solo belle parole, storie che ci vengono riportate ma la realtà, e che, quindi, tutto ciò è e deve essere perseguibile e raggiungibile.

Ho sentito persone lamentarsi che molti dei lavori riportati non sono “scientifici”, che non c’è modo di fare un lavoro più strutturato che, come scopo ultimo, porti alla validazione di un metodo su basi scientifiche e, quindi, avvalorato da numeri. Questo aspetto potrebbe essere discusso: ma come quantificare i progressi fatti da un qualsiasi utilizzatore di C.A.A.? E come limitare la portata di un percorso di C.A.A. alla sola presenza di numeri che ne attestino la buona riuscita? Con quali strumenti psicometrici se neanche i test normativi sono adattati a chi non può parlare? Non è forse una prova sufficientemente valida il miglior “funzionamento” di una persona in tutte le aree della sua vita?
Io sono dell’idea che i fatti sono una grande arma, le esperienze che ci sono state riportate sono reali, tangibili e non importa se non sono inserite all’interno di una statistica, se non fanno parte di una “torta” o se sono, o meno, statisticamente positive perché si tratta di esseri umani, di persone pensanti a cui è stata la possibilità di esprimersi e questo, secondo il mio modesto parere, è la vera forza della C.A.A., per le statistiche, i numeri, ecc ci sarà tempo, modo e luogo per discuterne, io, personalmente, adesso ho solo voglia di impegnarmi in questo lavoro, senza se e senza ma, per il resto do tempo al tempo.